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桂敏君就是参与实验的志愿者之一，也是一名非常痛苦的渐冻症患者。
她?刚满20岁不久就确诊了这个病，再之后，就是一场漫长的，通往死亡的痛苦之旅。
渐冻症，学?名肌萎缩侧索硬化，是一种因为神?经元损伤，导致全身肌肉逐渐无力并萎缩的慢性病，起因不详，发病机制不详，目前还没有?找到?任何有?效的治疗手段。
健康人很难想象，那种一点点失去对自己?身体控制，亲眼看着死神?一点点爬上自己?身体的感觉，有?多么可怕。
而桂敏君，亲身体会这种感觉，已经超过5年?。
渐冻症的临床症状分为两种：四肢起病型和延髓起病型。
前者从四肢开始发病，病程比较长，最后才扩展到?心肺和呼吸系统，最后多半因为呼吸衰竭或者肺部感染而亡。
至于后者，早期就会出现吞咽和说话困难的症状，很快就发展为呼吸衰竭，死亡时间更早。
很不幸——是的，桂敏君觉得?这是一种不幸——她?的症状属于四肢起病型，那种可怕的折磨，也将持续更长一段时间。
